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29 Mai 2017 | 4, Sivan 5777 | Mise à jour le 26/05/2017 à 12h37

Rubrique Communauté

Un gala pour le petit Noah

Noah souffre du syndrome Adams Olivier. (DR)

Rudy et Laetitia Sitbon sont les parents d'enfants qui souffrent d'une maladie très rare : le syndrome Adams Olivier. Leur association « Un miracle pour Noah » organise un gala de solidarité le 14 décembre à Joinville-Le-Pont.

L'objectif est de récolter suffisamment d'argent pour relancer la recherche – aujourd'hui au point mort – sur cette maladie génétique dont souffrent environ 150 enfants dans le monde. L'association a été créée en mars 2013 par les époux Sitbon après la naissance de leur fils Noah, âgé aujourd'hui de cinq ans, né avec un trou dans la boîte crânienne de 5 cm sur 7 et plusieurs anomalies touchant les organes vitaux. « Nous avons ensuite eu deux autres enfants atteints par la même maladie mais les symptômes sont moins graves, les symptômes de cette maladie ne sont jamais les mêmes », explique leur très courageuse mère, qui est devenue une référence et une conseillère avisée, en France et ailleurs, pour toutes les familles concernées.

Relancer la recherche

L'intégralité des bénéfices serviront à financer la recherche – privée - sur le syndrome Adams Olivier en partenariat avec l'institut Imagine de l'hôpital Necker. La recherche est arrêtée depuis trois ans, faute de financement. Le gène responsable a été identifié mais on n’a pas progressé davantage. L’État ne veut pas s'engager financièrement car la maladie ne touche que trois familles en France et n'est pas épidémique. « Si on parvenait à récolter 20.000 euros avec ce gala, la recherche pourrait être relancée pendant huit mois ! », assure Laetitia Sitbon qui se dit « déçue par l'attitude d'un certain nombre de personnalités et artistes juifs » à qui elle a demandé de participer au gala.
« Heureusement qu'il y a des artistes non-juifs qui ont du coeur et qui ont accepté d'animer bénévolement la soirée ». Parmi eux Eric du groupe Prestige, Mister Dan, Myriam Abel, JP Savelli ou Sofiane.

(1) Réservations et dons sur le site : www.unmiraclepournoah.com

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