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23 Mai 2019 | 18, Iyyar 5779 | Mise à jour le 22/05/2019 à 18h15

Rubrique Communauté

Association « Sclérose en panne » : Julien Taïeb s’engage dans la recherche

Julien Taïeb entouré du Pr Gérard Saillant (g) et d’Ariel Wizman.

Le 8 août 2008 à 9 heures, il a ouvert la fenêtre de sa chambre et a contemplé le soleil. Deux heures plus tard, il a ouvert la vitre de sa voiture et c’était le blackout : il était devenu aveugle. Atteint d’une névrite optique, l’un des symptômes de la sclérose en plaques, Julien Taïeb ne s’est pas laissé abattre. Marié et père de cinq enfants, cet entrepreneur parisien vit « bien avec la maladie » et voyant qu’autour de lui « des tonnes » de personnes avaient comme lui contracté la sclérose en plaques, il a créé l’association Sclérose en panne (1).

« La sclérose en plaque est une des maladies les plus répandues qui touche plus de 100 000 personnes en France. C’est la première cause de handicap chez l’adulte après les accidents de la route », explique Julien Taïeb. « Entre  6 et 8 000 personnes sont diagnostiquées chaque année, généralement entre 25 et 35 ans. Chacun vit avec plus ou moins bien avec la maladie. Moi je le vis bien, j’ai un état d’esprit positif et comme j’avais envie d’agir en particulier dans le domaine de la recherche médicale, j’ai fondé l’association ». 

Sclérose en panne récolte des dons qu’elle reverse à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière présidé par le professeur Gérard Saillant. En juin 2017, elle a organisé son premier gala au Pavillon Wagram animé par Ariel Wizman avec un concert de Patrick Fiori. Ce soir-là, elle lève 170 000 euros, entièrement reversés à l’ICM qui a servi à financer un programme de recherche. En juin 2019, Julien Taïeb organisera un second gala de soutien toujours au Pavillon Wagram et toujours avec des personnalités. 

L’ICM est le plus grand institut français de recherche sur les maladies du système nerveux dont la sclérose en plaques. Il est implanté sur 22 000 m2 à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et rassemble 700 experts scientifiques et médecins. 

  1. Renseignements : 01.46.13.06.70. www.sepanne.org
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